你的愿望是什么？
站在崭新的年伊始，
你是否又许下了很多愿望，列好了梦想清单？
变美变好变有钱？还是一场说走就走的旅行？......
然而，却有这样一群孩子，
他们的梦想，纯粹、简单，
似乎触手可得，
却又是遥不可及。
“我有一个梦想，我想可以像公主一样拥有长长的头发。”
“我有一个梦想，我想和爸爸妈妈一起去游乐场玩。”
......
这些本该是孩子童年的日常快乐，却因为神经母细胞瘤的出现而成了难以实现的奢望…
神经母细胞瘤到底是一种怎样的肿瘤？为什么会被称为“儿童肿瘤之王”？诊疗的难点又是什么？本期为大家带来神经母细胞瘤系列纪录片之问路篇——儿童神经母细胞瘤诊疗之路，应该何去何从？
神经母细胞瘤，0~14岁儿童最常见的颅外实体肿瘤
在中国，每年有超过3万的儿童患上恶性肿瘤。其中，神经母细胞瘤占儿童恶性肿瘤的8%～10%，新发病例占全部儿童恶性肿瘤的7%。
神经母细胞瘤（Neuroblastoma）起源于未分化的交感神经节细胞，是0~14岁儿童最常见的颅外实体肿瘤。其最常见的发生部位是肾上腺，但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。约90%的神经母细胞瘤患儿诊断时年龄小于5岁，超过50%的是2岁以内的婴幼儿。
虽然发病率不高，但神经母细胞瘤引起的死亡率占整个儿童肿瘤的15%。神经母细胞瘤具有多样且复杂的生物学行为特征，早期未检出或未获得合理有效治疗时，极易发生远处转移，发生远处转移的神经母细胞瘤预后极差且病情进展迅速，治疗难度极高。50%以上的高危患儿和75%以上的复发患儿生存期不超过5年。因此，也被称为“儿童肿瘤之王”。
近年来神经母细胞瘤的患病率仍呈逐年递增趋势，对儿童生命健康的威胁不容忽视。
痛心！难以早期发现，一经诊断往往已是中晚期
与一些成人肿瘤不同，儿童肿瘤进展极快，因此早期发现至关重要。
然而，神经母细胞瘤的早期症状不明显，常见症状如疲乏、食欲减退、发热以及关节疼痛，很容易被家长忽视。而且，神经母细胞瘤原发部位相对隐匿，位置较深，早期诊断与检出难度也比较高。
因此，神经母细胞瘤的早期发现非常困难。大部分诊断为神经母细胞瘤的孩子就诊时已经到了中晚期，往往在家长还没有察觉的时候，就已经发生了远处转移。
神经母细胞瘤早期、晚期的预后差别非常大。若肿瘤侵犯大血管和神经，将给外科医生造成非常大的困难，很难手术完全切除。而目前可选择的治疗非常有限，无论手术、化疗、放疗都无法消除复发的高风险。
而且，一旦发生骨转移，常规治疗手段往往束手无策，使治疗面临无法逾越的鸿沟，成为临床医生面临的巨大挑战。这也是很多III/IV期高危神经母细胞瘤患儿复发后预后较差的原因。
复发转移后，治疗之路该何去何从？
神经母细胞瘤常见的治疗手段主要有化疗、手术、放疗和免疫治疗等。临床上，神经母细胞瘤可分为极低危、低危、中危和高危4类。针对不同的肿瘤风险组，治疗手段和难度也不一样。
对于中低危患儿，治疗方法主要包括单纯观察、手术切除和中度剂量的化疗联合手术切除，一般有良好的治疗效果，整体生存率95％。然而，高危患儿预后较差，长期无瘤生存率不及50％，经过诱导和巩固支持治疗后仍容易复发及转移。
如何改善神经母细胞瘤的预后成了一个重要的挑战。因为，对于一个儿童来说，我们想要的不止是三五年，我们要争取的是他们的长期生存，看着他们也能像正常孩子一样长大、读书、结婚生子。
尤其是复发转移后，当所有常规手段都用尽了之后，神经母细胞瘤诊疗之路，应该何去何从？这不仅是医生面对的难题，更是摆在成千上万父母面前的残酷现实。
能否不让孩子简单的梦想成为奢望？是否能有新的治疗方式继续给这些家庭带来希望？当新的治疗方式出现时，我们的孩子能否早日用上？
黑暗中的一点点光，牢牢抓在手中，也许就是一片光明。下期将为大家带来神经母细胞瘤系列纪录片之希望篇——海南博鳌，“重燃”神经母细胞瘤患儿对美好世界的渴望。敬请期待！
我们期待，也希望，一起守护住孩子们的小小心愿与纯真笑脸，让所有的孩子都能不再被病痛折磨，在阳光下尽情欢笑、玩耍。
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